Diabetes Distress Scale (DDS17)

Klinischer Hintergrund

Die diabetesspezifische Belastung, der sogenannte "Diabetes Distress", ist die emotionale Last, die aus dem Umgang mit einer chronischen Erkrankung selbst entsteht: die Anforderungen der Selbstbehandlung, die Angst vor Komplikationen, die Frustration über eine unzureichende glykämische Kontrolle und die Beziehung zu den Behandelnden. Das Phänomen ist häufig, mit einer Prävalenz von 18 bis 35 Prozent bei Erwachsenen mit Diabetes und einer 18-Monats-Inzidenz von 38 bis 48 Prozent [2]. Es handelt sich nicht um eine psychiatrische Diagnose, aber es korreliert mit einem schlechteren HbA1c, einer schlechteren Selbstbehandlung und einem geringeren Selbstvertrauen im Diabetesmanagement, selbst nach Kontrolle für eine klinische Depression [2].

Das klinische Problem besteht darin, dass die diabetesspezifische Belastung leicht mit einer Depression verwechselt wird. Die Symptome überschneiden sich: gedrückte Stimmung, Müdigkeit, Antriebslosigkeit. Der Zusammenhang mit der glykämischen Kontrolle und dem Krankheitsmanagement ist jedoch bei der diabetesspezifischen Belastung stärker als bei der Depression, und die Behandlung unterscheidet sich. Eine antidepressive Pharmakotherapie hilft nicht gegen eine Belastung, die durch das Erleben entsteht, dass der Diabetes das Leben bestimmt. Die Diabetes Distress Scale (DDS17) wurde entwickelt, um genau diese Dimension zu erfassen, abgegrenzt von generalisierten Depressionsfragen, und um einen Score zu liefern, der die Wahl der Intervention leiten kann.

Berechnung der Diabetes Distress Scale

Die DDS17 besteht aus 17 Fragen, die jeweils auf einer 6-stufigen Likert-Skala von 1 ("Kein Problem") bis 6 ("Ein sehr schwerwiegendes Problem") eingeschätzt werden. Die Fragen verteilen sich auf vier Domänen:

• Emotionale Belastung (5 Fragen): überwältigende Anforderungen, mentale/körperliche Energie, Wut und Angst, das Gefühl, dass der Diabetes das Leben bestimmt, Sorge vor künftigen Komplikationen.
• Arztbezogene Belastung (4 Fragen): Wissen des Arztes, Klarheit der Anweisungen, Aufmerksamkeit und Zeit.
• Behandlungsbezogene Belastung (5 Fragen): Misserfolge in der Routine, unzureichende Blutzuckerkontrolle, Mutlosigkeit gegenüber der Behandlung, Ernährungsplan, Fatalismus gegenüber Komplikationen.
• Interpersonelle Belastung (3 Fragen): mangelnde Unterstützung, mangelndes Verständnis und mangelnde emotionale Unterstützung durch Familie und Freunde.

Der Gesamtscore wird als Mittelwert aller 17 Antworten berechnet, wodurch der Score auf der ursprünglichen 1-bis-6-Skala bleibt:

$$\text{DDS}$${\text{total}} = \frac{\sum{i=1}^{17} x_i}{17}

Die Subskalen-Scores werden entsprechend als Mittelwert der Fragen innerhalb der jeweiligen Domäne berechnet:

$$\text{DDS}$${\text{subskala}} = \frac{\sum{j \in S} x_j}{|S|}

wobei $S$ die Menge der Fragen in der betreffenden Domäne und $|S|$ die Anzahl der Fragen darin ist.

Das Instrument wurde von Polonsky und Mitarbeitern im Jahr 2005 an vier unabhängigen Patientenkollektiven abgeleitet: Wartezimmer der Primärversorgung (n=200), Wartezimmer einer diabetologischen Spezialambulanz (n=179), ein Diabetes-Schulungsprogramm (n=167) und ein laufendes Diabetesprogramm (n=158) [1]. Eine vorläufige Version mit 28 Fragen wurde erprobt, und eine explorative Faktorenanalyse ergab an allen vier Standorten konsistent eine Vierfaktorenlösung, wobei 17 der 28 Fragen beibehalten wurden. Die Korrelation zwischen der 28-Fragen- und der 17-Fragen-Version war sehr hoch (r = 0,99). Die interne Konsistenz war zufriedenstellend, mit einem Cronbachs α über 0,87 sowohl für den Gesamtscore als auch für die Subskalen [1]. Die Validität wurde durch signifikante Zusammenhänge mit der CES-D (Depressionsskala), der Ernährungsplanung, der körperlichen Aktivität und dem Gesamtcholesterin gestützt. Insulinnutzer hatten die höchsten Scores und ausschließlich diätetisch behandelte Patienten die niedrigsten [1].

Interpretation in der Praxis

Die Schwellenwerte wurden von Fisher und Mitarbeitern im Jahr 2012 in zwei unabhängigen Kohorten von Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes (n=506 bzw. n=392) aus Primärversorgungsgruppen im Raum San Francisco etabliert [2]. Mittels Regressionsanalysen mit linearen und quadratischen Termen wurde der Zusammenhang zwischen der DDS17 und dem HbA1c, dem diabetesbezogenen Selbstvertrauen, der Ernährung und der körperlichen Aktivität kartiert. In beiden Kohorten fand sich ein kurvilineares Muster, bei dem der Zusammenhang zwischen Score und Endpunkt bei niedrigen Werten begann, im mittleren Bereich stärker abgeflacht war und bei höheren Scores sein Maximum erreichte. Dies lieferte die Grundlage für drei klinische Bänder:

Die Subskalen-Scores sind oft klinisch nützlicher als der Gesamtscore. Ein Patient mit einem hohen Score ausschließlich in der arztbezogenen Belastung hat ein anderes Problem als einer mit einem hohen Score in der behandlungsbezogenen Belastung, und die Intervention sollte entsprechend ausgerichtet werden. Ein erhöhter Subskalen-Score (≥ 2,0) in einer einzelnen Domäne kann eine Maßnahme rechtfertigen, selbst wenn der Gesamtscore unter dem Schwellenwert für eine mäßige Belastung liegt.

Validierung und Leistungsfähigkeit

Die DDS17 wurde in mehreren Populationen und Sprachversionen mit übereinstimmenden Ergebnissen validiert. In einer bangladeschischen Validierung von 1 184 Patienten mit Typ-2-Diabetes wurde die Vierfaktorenstruktur durch eine Hauptkomponentenanalyse bestätigt, mit einer aufgeklärten Varianz von 66,5 Prozent [3]. Die interne Konsistenz betrug α = 0,838 für den Gesamtscore, mit Subskalen von α = 0,698 (arztbezogen) bis α = 0,878 (interpersonell). Die Test-Retest-Reliabilität nach vier Wochen war ausgezeichnet, mit ICC = 0,941 [3]. Die diskriminierende Validität zeigte sich dadurch, dass Patienten mit Komplikationen und Insulinnutzer in allen Domänen signifikant höhere Scores aufwiesen (p < 0,001) [3].

In einer Validierung bei 443 Patienten an einem Diabeteszentrum auf Hawaii, von denen ein beträchtlicher Anteil asiatischer und pazifischer Herkunft war, betrug Cronbachs α = 0,94 [4]. Alle DDS-Fragen korrelierten positiv mit dem HbA1c, jedoch mit mäßiger Effektstärke (r = 0,18 für den Gesamtscore) [4]. Dies bestätigt, dass der Zusammenhang zwischen Belastung und glykämischer Kontrolle real ist, aber nicht stark genug, als dass die DDS allein als Prädiktor für den HbA1c dienen könnte.

Eine Vergleichsstudie der DDS und der Problem Areas in Diabetes Scale (PAID) bei 628 Personen mit Diabetes (67 Prozent Typ 1, 33 Prozent Typ 2) ergab, dass beide Instrumente die diabetesspezifische Belastung mit guter psychometrischer Leistungsfähigkeit messen, jedoch mit unterschiedlichem Profil [5]. Die DDS klärte 67 Prozent der Varianz auf gegenüber 60 Prozent bei der PAID. Die DDS zeigte stärkere Zusammenhänge mit der diabetesbezogenen Selbstbehandlung und metabolischen Endpunkten, während die PAID stärker mit depressiven Symptomen und der Lebensqualität korrelierte [5]. Die DDS ist damit das Instrument, das der klinischen Diabetesversorgung am nächsten steht, während die PAID ein breiteres emotionales Spektrum erfasst.

Einschränkungen

Die DDS17 wurde für Erwachsene mit Diabetes entwickelt und validiert, hauptsächlich mit Typ 2. Die Ableitungskohorte und die Cut-Point-Studien schlossen keine Kinder oder Jugendlichen ein, und für den Typ-1-Diabetes existiert eine separate, längere Version (T1-DDS), die typ-1-spezifische Stressoren wie Insulinpumpen, Hypoglykämien und Technikabhängigkeit abdeckt. Die DDS17 für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes zu verwenden, ist im Forschungskontext akzeptabel, kann jedoch wichtige Stressquellen unterschätzen.

Das Instrument ist selbsteinschätzend und misst die empfundene Belastung im Verlauf des letzten Monats. Der Score wird durch die aktuellen Lebensumstände beeinflusst und kann fluktuieren. Ein niedriger Wert schließt nicht aus, dass die Belastung vor einem Monat erhöht war oder es künftig sein wird. Umgekehrt kann eine vorübergehende Krise einen erhöhten Score ergeben, der keinen chronischen Zustand widerspiegelt.

Die wichtigste Fallstrick ist die Verwechslung der diabetesspezifischen Belastung mit einer Depression. Die DDS17 ist kein Depressionsinstrument und sollte nicht als solches verwendet werden. Ein Patient mit einem hohen DDS-Score sollte zusätzlich mit einem validierten Instrument (zum Beispiel dem PHQ-9) auf Depression gescreent werden, da sich die Zustände überschneiden, aber unterschiedliche Behandlungen erfordern. Umgekehrt sollte ein Patient mit erhöhtem PHQ-9, aber niedrigem DDS-Score nicht als primäre Intervention eine diabetesadaptierte Psychoedukation erhalten, sondern auf eine Depression hin abgeklärt werden.

Der Zusammenhang zwischen dem DDS-Score und dem HbA1c ist statistisch signifikant, aber mäßig. Ein hoher Score sagt eine schlechte metabolische Kontrolle nicht sicher voraus, und ein normaler HbA1c schließt eine schwerwiegende Belastung nicht aus. Die DDS17 sollte als Ergänzung zur klinischen Beurteilung verwendet werden, nicht als Ersatz dafür.

Quellen

1. Polonsky WH, Fisher L, Earles J, m.fl. Assessing psychosocial distress in diabetes: development of the diabetes distress scale. Diabetes Care. 2005;28(3):626-631. PMID: 15735199
2. Fisher L, Hessler DM, Polonsky WH, m.fl. When is diabetes distress clinically meaningful?: establishing cut points for the Diabetes Distress Scale. Diabetes Care. 2012;35(2):259-264. PMID: 22228744
3. Akter J, Islam RM, Chowdhury HA, m.fl. Psychometric validation of diabetes distress scale in Bangladeshi population. Scientific Reports. 2022;12:562. PMID: 35022493
4. Fukuda N, Gandhi K, Lim E, m.fl. Validation of the Diabetes Distress Scale in an Asian Pacific Islander Population. Hawai'i Journal of Medicine & Public Health. 2019;78(1):3-7. PMID: 30697468
5. Schmitt A, Reimer A, Kulzer B, m.fl. How to assess diabetes distress: comparison of the Problem Areas in Diabetes Scale (PAID) and the Diabetes Distress Scale (DDS). Diabetic Medicine. 2016;33(6):835-843. PMID: 26287511